Esta Web ha sido creada con unos objetivos.

Principalmente me ha inspirado a hacerla el hecho de que en España no exista un sitio Web centrado exclusivamente en informar sobre el cdg.

Todos los investigadores y entendidos en este desorden, estan de acuerdo en la importancia que tiene el concienciar al mundo medico sobre el.

Soy madre de un niño con cdg tipo 1A, y desde septiembre del año 2003 en el mismo momento en que los médicos diagnosticaron a mi hijo este desorden, mi único objetivo ha sido buscar toda clase de información al respecto.

Mi andadura por este mundo de Internet ha sido toda una aventura. Seria imposible recordar los cientos de paginas que he traducido de todos los idiomas, y leído intentando comprender muchas veces con gran dificultad añadida por los términos médicos que se emplean y que son totalmente desconocidos para una simple madre que por primera vez en su vida escucha las palabras, desordenes congénitos, glicosilación, deficiencia de los carbohidratos, glicoproteínas, y demás términos técnicos usados para explicar en que consiste este síndrome.

Por esta causa mi intención, es intentar explicar de manera sencilla y haciendo un resumen de toda la información que he ido acumulando en estos años, lo que es el síndrome del cdg. Además de enlazar con los sitios donde hay información que merece la pana ser leída por su importancia, como puedan ser sitios de otros países sobre cdg y lo ultimo en investigación.

Me gustaría contar con la ayuda de especialistas en este tema en España, por eso seria de agradecer cualquier información interesante sobre el tema de esta Web, y también será bienvenida cualquier sugerencia.

Quizás esta página pudiera ser un punto de encuentro para familiares, médicos, investigadores y todas las personas de habla hispana interesadas en este desorden

Web creada por Julia sobre el síndrome del cdg - 2006

 
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